Минздрав Коми обязали купить лекарства детям с мукополисахаридозом

Прокуратура Сыктывкара оспорила в суде действия чиновников Минздрава Республики Коми, отказавших в жизненно необходимых лекарствах двум детям с тяжелыми генетическими заболеваниями. Решение суда первой инстанции поддержал Верховный суд Коми, сообщается на сайте Генеральной прокуратуры РФ.

Иск в отношении республиканского Минздрава был направлен прокуратурой в суд по итогам рассмотрения исков матерей детей с различными типами мукополисахаридоза. Мукополисахаридозы – группа генетически обусловленных заболеваний, связанных с отсутствием ферментов, участвующих в обмене гликозаминогликанов. При отсутствии лечения эти заболевания приводят к тяжелым деформациям скелета, поражению органов и часто – к смерти больного в первые годы жизни.

Единственным способом лечения пациентов с мукополисахаридозами является пожизненная заместительная ферментная терапия. Одному из детей был необходим препарат "Элапраза", другому – препарат "Наглазим".

Не оспаривая право пациентов на лечение, Минздрав Коми отказал им закупке лекарств за счет регионального бюджета, ссылаясь на то, что "Элапраза" и "Наглазим" не включены в перечень препаратов, применяемых при амбулаторном лечении. Прокуратура Сыктывкара оспорила действия чиновников министерства в суде, который признал отказ в бесплатном лекарственном обеспечении детей-инвалидов незаконным. Верховный суд Республики Коми оставил это решение в силе.

"Элапраза" (идурсульфаза) и "Наглазим" (галсульфаза) относятся к редким (орфанным) лекарственным препаратам. Стоимость месячного курса каждого из лекарств составляет несколько десятков тысяч евро. Оба препарата принимаются пожизненно.  

В течение последних недель аналогичные судебные разбирательства по фактам нарушения прав пациентов с мукополисахаридозами прошли в Ростовской и Владимирской областях. В обоих случаях суд обязал региональные органы здравоохранения купить больным дорогостоящие лекарства.